همایش خانواده، اختلال اتیسم و چالش های همراه
اولين هسته، اولين پيوست اجتماعي بشر و اولين نهاد يا موسسه رسمي در بستر اجتماع، خانواده بوده است. به روايت تاريخ، از روزگاران گذشته تاكنون، جامعه يا كشوري نبوده كه در آن خانواده نباشد. هر چند در برهه‌اي، به بهانه‌هايي، تلاش شده اين نهاد اجتماعي را نابود و يا به انحطاط بكشند ولي جوهره عاطفي و معنوي خانواده و نيز وابستگي و دلبستگي اعضاي آن مانع آن شده است. اما متاسفانه در مواردي بدون سعي بيروني و انگيزه‌هاي تهاجمي، فقط به خاطر، حضور يك عضوي با ويژگي‌هاي جسمي و ذهني خاص و متعاقبا نيازهاي خاص، هارموني و شاكله خانواده به هم ريخته و مشكلات چالشي پايداري را در خانواده از جمله: بي‌اشتهايي و بي‌ميلي به فرزندآوري، سردي جنسي و عاطفي، افسردگي و آشفتگي در والدين و نيز ترس و بي‌ميلي به ازدواج در خواهران و برادران افراد داراي كودك با نيازهاي خاص، بخصوص كودك با اختلال اتيسم بوجود آورده و لازم به تاكيد است كه چالش‌هاي داشتن كودك با اختلال اتيسم، فقط محدود به خانواده نبوده بلكه به گونه‌اي پيكره اجتماعي را نيز متاثر كرده و امروز مي‌بينيم در بين افراد با مشكلات و معلوليت‌هاي جسمي و ذهني، بيشترين سخن درباره اختلال اتيسم است بطوري كه خط اول پژوهش و مطالعات علمي را به خود اختصاص داده و اين نگراني به جايي رسيد كه سازمان ملل در سال ۲۰۰۸، براي مهار، كنترل و كاهش اين وضعيت ناگوار، روز دوم آوريل را روز آگاه‌سازي حهاني اتيسم و ماه آوريل را، ماه اتيسم نام گذاري كردند. كشور ايران هم به موازات اقدامات جهاني براي مديريت اين وضعيت ناگوار، اقدامات درخور توجهي در قالب پايش، ساماندهي، درمان و توانبخشي انجام داده و ماحصل آن تاسيس و راه اندازي مراكز و مدارس متعدد توانبخشي و آموزشي بوده است. اما بنظر ميرسد بيشترين اقدامات سازمان‌هاي ذي‌نقش در اين خصوص متمركز بر خود اختلال اتيسم و كودكان مبتلا به اتيسم بوده، اما مهم‌تر از آن گرفتاري‌ها و چالش‌هاي بيشمار خانواده‌هاي (پدران، مادران، خواهران و برادران) اين افراد مبتلا بوده كه در بهت و استرس توجه غالب به خود اختلال اتيسم، مغفول مانده كه به موارد بسيار اندكي از آنها در سطور بالا اشاره شد. اينجانب در طول سال‌ها فعاليت روانشناختي و توانبخشي با كودكان اتيستيك، بيشتر از اينكه از دردها و كاستي‌هاي اين كودكان متاثر بشوم از درد و درماندگي، بيم و اميدهاي فرداهاي نامعلوم اين خانواده‌ها متاثر شدم، دردهايي كه بدتر از مردن است. اينكه شب‌هايي را به اميد معجزه فرداها سپري كردن، نگاه‌هاي سرد و خشك غريبه و آشنا را تحمل كردن، در شهري ناايمن عبور و مرور كردن، هزينه‌هاي درمان و توانبخشي بدون حمايت بيمه‌هاي درماني و تكميلي را تامين كردن، اين دكتر و اون دكتر رفتن و پاسخ‌هاي نااميد كننده از آنها شنيدن، تمام اساس منزل را در سقف منزل چيدن، خانه به دوش شدن و از همه بدتر بنام اتيسم گرفتن و به كام ديگري بخشيدن، بي‌دغدغه مردن و ووو... دردهايي بدتر از مردن هستند كه اغلب خانواده‌ها كم و بيش تجربه كردند. اما شگفتا كه در انبوهي از اين چالشها و ناكامي‌ها اغلب خانواده‌هاي داراي كودك اتيستيك، ايمان، توكل، اميد و بركت را مستمسك خود قرار دادند و از هر اقدا‌مي روزنه‌اي اميد مي‌سازند و سراپا اگر زرد و پژمرده‌اند ولي دل به پاييز نمي‌سپارند.
تاكنون نشست‌ها و همايش‌هاي زيادي در خصوص كودكان با اختلال‌هاي مختلف از جمله اتيسم، برگزار شده است اما بطور مشخص به مسائل و چالش‌هاي متعددي كه اين خانواده‌ها دچارش هستند، پرداخته نشده است. بنا به گزارش‌هاي پراكنده و البته تاييد نشده، نرخ و فراواني بسياري از مشكلات اجتماعي و روانشناختي از جمله افسردگي، استرس و اضطراب، گوشه‌گيري، سردي و گسلش عاطفي، طلاق، ترك خانواده، مهاجرت، حاشيه‌نشيني بيكاري و حتي خودكشي در بين خانواده‌هاي داراي كودك اتيسم بيشتر گزارش شده است كه لازم هست بررسي و پيگيري شوند. با درك و آگاهي از اين مشكلات و چالشها، همايشي ملي تحت عنوان؛خانواده، اختلال اتيسم و چالش‌هاي همراه در روز دوشنبه نهم ارديبهشت ۱۳۹۸ در دانشگاه علامه طباطبائي بزرگترين دانشگاه علوم انساني و مجري بيشترين همايش‌ها و سمينار‌هاي ملي و بين‌المللي، برگزار خواهد شد و موضوعات و مطالبات مهم خانواده‌هاي كودكان با اختلال اتيسم از زبان خود اين خانواده‌ها، محققان، درمانگران و مربيان در حضور مسئولان و قانون گذاران بيان خواهد شد. انشاالله به لطف و ياري خداي مهربان، همت مسئولان دانشگاه، محققان و حاميان همايش، موارد زير پيگيري و به سرانجام برسد.
1) اقدامات جدي در خصوص غربال‌گري، ارزيابي و تشخيص بهنگام اختلال اتيسم.
2) برخورداري متوازن همه مناطق كشور از حمايت‌هاي قانوني ويژه افراد اتيستيك.
3) تاسيس مراكز نگهداري و توانبخشي شبانه‌روزي استاندارد.
4) تاسيس مراكز حرفه‌آموزي و آمادگي شغلي و حرفه‌اي براي افراد با اختلال اتيسم.
5) تخصيص ياري برگ براي برخورداري از خدمات روانشناختي براي پيشگيري از طلاق و مشكلات عاطفي.
6) اقدامات بهنگام براي پيشگيري از مهاجرت و حاشيه‌نشيني.
7) اقدامات لازم براي تردد در شهر و نيز برخورداري از طرح ترافيكي در كلان شهرها.
8) اقدامات لازم در خصوص كسري كار والدين كودكان اتيستيك.
9) اقدامات لازم براي برخورداري از بيمه‌هاي حمايتي و تخفيف مالياتي براي والدين.
10) اقدامات لازم براي توسعه مراكز آموزشي، توانبخشي، ورزشي و تفريحي.
11) حمايت بيشتر از مراكز آموزشي و توانبخشي ويژه اتيسم.
12) نظارت دقيق بر صدور مجوز تاسيس موسسه‌هاي خيريه‌اي و سمن‌ها و نيز نظارت بر حسن عملكرد آنها.
13) اقدامات حمايتي همه جانبه براي سنين بالاتر (بالاتر از ۱۸ سال)
14) اطلاع‌رساني و آگاه‌سازي عمو‌مي
15) هماهنگي و همسويي بين سازمان‌ها و نهادهاي ذي‌نقش در ارائه خدمات مكمل
محورهاي همايش خانواده، اختلال اتيسم و چالش‌هاي همراه
الف) زندگي فردي
- مهارت‌هاي خودياري (تغذيه و پوشاك)
- مهارت‌هاي خودمراقبتي-خودنظارتي
- مهارت‌هاي بهداشتي
- مهارت‌هاي ارتباطي- زباني
- آمادگي‌هاي مربوط به شغل، مدرسه، تحصيل و يادگيري
ب) زندگي اجتماعي
- معماري شهري
- ورزش، تفريح و سرگرمي
- روابط بين فردي
- امورات مربوط به زندگي روزمره اجتماعي
- آينده، ازدواج و مشكلات شخصي
- باورها و نگرش‌هاي اجتماعي
ج) زندگي خانوادگي
- بهداشت رواني والدين
- بهداشت رواني همشيران (خواهر-برادر)
- مسائل جنسي و فرزندآوري والدين
د) مسائل پزشكي
- مسائل زيستي-ژنتيكي
- اختلال‌ها و بيماري‌هاي همبود
- دارو
- تشخيص و مداخله‌هاي بهنگام
- توانبخشي
ه) حقوق- قانون
- برنامه ريزي- سياست‌گزاري و مسائل حقوق خانواده با كودكان اتيسم
- حمايت قانوني
- بسته‌هاي حمايتي